高精技术破局、慈善力量托举，为27岁小沛摘下长在脸上的“生命枷锁”

“终于能抬头见阳光了！”

被巨型肿瘤“吞噬”半张脸的女孩小沛，

在我院经历了 5 小时手术，

顺利摘除如藤蔓般蔓延的神经纤维瘤。

这个被罕见病困在阴影里27余年的姑娘，

曾因肿瘤压迫右眼失明、嘴角下垂

和家庭变故一度陷入绝境。

如今，在多学科专家“妙手解瘤”

与社会20万爱心善款的托举下，

她终于摘下“命运的枷锁”，

带着新生的面容走向春天。

罕见病与破碎家庭的双重枷锁

自呱呱坠地起，小沛右侧头面颈部就有大片“牛奶咖啡斑”，如同命运的烙印，伴随着全身多发皮肤结节及右耳失聪一同降临。3个月大时，她就被确诊为I型神经纤维瘤病，这个罕见的病症因病情复杂、治疗难度极大，家境贫寒的小沛长期得不到系统治疗。随着时光流转，肿瘤如疯狂生长的藤蔓不断长大。2010 年，她接受了面部肿瘤部分切除术，然而术后肿物依旧 “顽固”，持续缓慢增长，还并发严重脊柱后凸畸形。肆意生长的肿瘤使小沛的面部出现了明显畸形，右眼视力严重受损，甚至无法闭合，右口角及耳廓下垂，生活质量一落千丈。

更令人痛心的是，除了疾病的困扰，小沛的成长之路更布满了各种艰辛：幼年时，她被母亲遗弃，由同样患有神经纤维瘤病的父亲照料。近年来，小沛的父亲患上了老年痴呆，生活完全无法自理，家庭的重担无情地压在了姑姑肩上。即便身处如此困境，小沛也从未向命运低头，她和姑姑相互扶持，共同守护这个摇摇欲坠的家。因面部病变带来的容貌特殊，小沛难以正常社交和工作，“接受手术、改善外观，找一份工作，更好地照顾家人”成了小沛心里最大的愿望。

漫漫求医路上，小沛经历了无数次失望，却始终怀揣希望，终于在今年来到了我院整形外科，希望能通过手术改写命运。

多学科联手破解面部肿瘤困局

为了助力她实现愿望，医院迅速行动：整形外科牵头，联合放射科、口腔科、神经外科、脊柱外科、眼科、儿科、肿瘤科、输血科、麻醉科、手术室等多个学科，开展联合会诊。专家们通过血液检查、心电图、心超、肺功能、CT、MRI等一系列详尽检查，对小沛的病情、全身状况及术中风险进行全面评估，最终明确了诊断——I 型神经纤维瘤病，伴右面部巨大丛状神经纤维瘤病及脊柱后凸畸形等多系统受累。尽管如此复杂的病情诊治难度极高，但令人欣慰的是，小沛的生命体征平稳，具备接受进一步手术治疗的基础，这也为后续的救治带来了希望。

此次手术面临着重重难关。小沛的肿瘤范围广泛、血供极为丰富，还涉及面部多个重要解剖区域，且边界模糊不清。如何在保障神经功能、有效控制术中出血的同时，精准完成肿瘤切除及口角移位重建，并通过局部皮瓣修复实现外观与功能的双重恢复，成了一大难关。医院整形外科团队专家们凭借着精湛的医术和丰富的经验，在结合患者诉求，和详细的术前评估、准备后，毅然迎接挑战。

2025年3月27日，在经鼻气管插管全麻下，小沛顺利接受了“右侧口腔颌面部巨大神经纤维瘤切除术、口角移位术及局部皮瓣转移修复术”。手术过程中，整形外科梁伟强教授团队、口腔科黄志权教授团队密切协作、精准操作，成功跨越了一道道难关。术后，考虑到术区水肿明显，存在压迫气道的风险，医院立即将小沛转到ICU 进行重症监护。在医护人员的精心照料下，小沛的病情在术后1周趋于平稳，转回整形外科继续康复治疗。

20万善款托举 “抬头人生”

为了助小沛纾困，医院一边集多学科之力突破技术难关，另一边聚社会各方爱心托举重生希望。小沛的罕见病情和特殊困境牵动了广东救援辅助队成员的心，他们为小沛设立了专项资助、积极协调慈善资源，为她筹集治疗费用，并成功募集善款20万元，助力小沛摆脱病痛。这笔饱含爱心的善款帮助小沛实现 “变脸”，开启崭新人生篇章。

据悉，为进一步凝聚公益合力、优化资源配置，2023年3月医院率先发起成立广东省我院医学教育基金会。成立两年来，基金会相继设立 “向阳花”“听见春天”“小易加油站”“唯爱・乳腺癌患者关爱基金” 等多个医疗公益救助项目，累计资助近 200 位患者，为困境家庭带去希望与温暖，成为医疗公益领域的坚实力量，持续传递着守护生命的大爱精神。

而这次伸出援手的广东救援辅助队作为基金会重要的公益伙伴，自2007年起至今共为院内救治的10名患者捐赠了近90万治疗费用，以一次次慷慨解囊的善举，为困境患者送去及时的救助。

经过一个多月的悉心治疗，小沛顺利出院，术区愈合情况十分理想。往日总是遮盖着面部、低着头的小沛终于“抬起头来”，走在了阳光下。（文/图 整形外科、口腔颌面外科）