关爱地贫,关爱生命
5月6日上午,为迎接第19个国际地中海贫血日,我院儿科在岭南楼26楼海珠厅成功举办了以“关爱地贫,关爱生命”为主题的第十届地贫家长交流会。本次会议受到了各界关注,广东优生优育协会冯鎏祥会长、邓婉霞副会长、韩爱梅秘书长与中国造血干细胞捐献者资料库广东省管理中心吴梦晴主任莅临现场指导。本次交流会吸引了广州周边五六十个重型地贫家庭参与,广州主流新闻媒体《广州日报》等也进行了跟踪报道。
会上,儿科主任方建培教授指出,广东地贫的人群患病率约为9.6%,而每年新增重型和中间型地贫约为4000人,广东为地贫的高发区。目前规范性治疗重型β地贫的主要措施为高量输血、除铁、药物基因治疗、造血干细胞移植及脾切除,然而终生治疗、巨额的医药费、血源匮乏与地贫知识的不普及等问题严重影响着地贫患儿(尤其是重型β-地贫)的生存质量。据冯鎏祥会长介绍,2008年左右,广州启动了婚检免费地贫筛查项目,并于2010年9月把地贫纳入“慢性病医保和特种门诊”;2011年底广东省人民政府也委托妇幼保健医院牵头开展了“降低出生缺陷(地贫)的项目”,从今年起广东开展地贫筛查干预项目,连续五年每年投入3500万元。
我院儿科血液专科去年荣获国家临床重点学科—地方病(地中海贫血)专科,这是对我们长期以来大力发展推动血液病科研与科学化治疗分不开的。儿科血液病研究室目前检测地贫采用的是美国病理学会金标准方法高效液相色谱仪(HPLC)法,它极大地提高了各种血红蛋白定量的准确性与重复性,克服了手工电泳重复性差与准确性差的特点,减少了地贫的误诊率与漏诊率;为了进一步提高效率,今年儿科将引进目前国内外最先进的法国SEBIA CAPILLARYS 2全自动毛细管电泳系统,她的电泳条带清晰与全自动加样系统将保证结果更具可靠性与可比性。
儿科血液徐宏贵副教授、许吕宏博士、梁结云护长、儿科内分泌研究生侯丽萍医生以及儿科血液病研究室主管刘勇技师出席会议,对家长在药物治疗、生长监测与家庭护理方面的各种问题进行了积极解答。此外,为了配合患儿的除铁治疗,儿科血液病研究室还免费为所有患儿进行了血清铁蛋白(SF)的检测。本次会议对进一步推广地贫知识、提高社会各界人士对地贫的关注,提高我院的知名度有着非常重要的作用。