【南方都市报】捐肝救子的丁燕，儿子在找你

来源：【南方都市报】  2014-5-29  A12版 城事

受访专家：中山大学孙逸仙纪念医院肝胆外科主任 陈亚进教授

肝胆外科副主任 刘超教授

记者 万蜜  通讯员 王海芳

　  9年前，她捐肝给半岁大的儿子小东东做肝移植手术，给他二次生命；6年前，她以回娘家为名离开，至今未归。今年，小东东已经9岁多，想再见见自己的母亲丁燕。

   38岁母亲割肝救半岁儿子

  小东东已经读二年级，很喜欢上体育课，昨日由父亲带着去中山大学孙逸仙纪念医院复查，显得羞涩，总低着头摇头，不愿意说话。

  2005年5月，38岁的丁燕及丈夫陈荡带着几个月大的小东东去该院求诊。该院肝胆胰外科主任陈亚进教授回忆，当时看到小东东又黑又瘦，肚子鼓得似皮球，被确诊为先天性胆道闭锁合并晚期肝硬化，必须要进行肝脏移植。

  小东东的主诊医生之一、该院肝胆外科副主任刘超教授介绍，丁燕在生小东东时因子宫大出血，进行子宫切除，也就是以后再也不能生育。“在没有了解手术任何风险前提下，孩子妈妈当时马上就说愿意，医生们非常感动。”陈亚进说，各项检查指标显示，丁燕符合捐献条件，随后全院多个科室合作，在当年7月进行活体肝移植手术。当时，这是广州首例活体肝移植手术，小东东也是国内年龄最小的肝移植患者。

 术后三年回娘家至今未归

  手术后，丁燕及孩子恢复很好，由于需要坚持服用抗排斥药物，小东东每半年需回医院复查一次。“第一年、第二年、第三年是母亲带来，但随后再也没有出现过。”刘超说，印象中丁燕很朴实、不善言辞，不愿给别人添麻烦，“她很爱小东东，离开可能是因为经济困难。”

  据了解，丁燕是四川达州人，与广东阳西县的陈荡相识于东莞，2003年“结婚”却未领证。手术后，他们回到东莞，陈荡继续打工，丁燕则带孩子，一家三口住在月租100多元的出租屋生活了三年。2008年某一天，丁燕突然说要回娘家一趟，却再没回来过。

  “接到过一通电话报平安，说她到家了。”陈荡说，后来再打电话去她老家，由于听不懂当地方言，不了了之。昨日，南都记者再次拨打这个电话，号码已停用。据陈荡称，他没发现丁燕有任何出走迹象。她走后，他回到阳西务农打零工，每月1000多元，只够日常生活以及小东东的医疗费，无力去寻找丁燕下落。

  “你想妈妈吗？”医生问道，小东东不做声，只是摇摇头。“他已记不清楚母亲的模样。”陈荡说，小东东随着年龄增长，看到别的孩子有母亲，他总会询问母亲在哪里？

 专家建言

  吁建儿童亲体肝移植保障体系

  中山大学孙逸仙纪念医院肝胆外科副主任刘超介绍，当时小东东的手术费20多万元，大部分是医院承担，还有部分是爱心人士捐款，后续抗排斥药物每月约需1000元，“其实很多家庭的孩子也需要进行肝移植，但由于手术费太贵而放弃治疗。”先天性胆管闭锁在新生儿中间的发病率是1：8000-1：14000，也就是说，中国内地每年新发病例约1500例，“1978年到2008年三十年之间，只有10例进行肝移植手术。”这个比例跟台湾相比少了很多。台湾地区曾对亲体肝移植者进行随访，发现1年、5年的生存率均为98%。

  “肝是可再生的，儿童亲体肝移植对供体来说，手术安全性较高，而且由于是亲属，受体不易出现排斥。”刘超呼吁建立儿童亲体肝移植保障体系，把供体、受体的手术费，受体术后抗排斥药物等费用纳入保障范围。