【广州日报】患癌宝贝：我想“马上好”

来源：【广州日报】  2014-2-16  A4版

记者 任珊珊  通讯员 王海芳

今天是首个“国际儿童癌病日”。前晚，正当千家万户欢庆元宵节时，有一群“小光头”却只能在病房里过节。面对送来小马公仔的志愿者哥哥姐姐，他们许下的心愿朴素天真却令人闻之动容：“我想病情‘马上好’，回家吃饭！” 

   扎吊针的“小企鹅” 患癌后心灵最受伤

　　元宵节前，“金丝带”特殊儿童家长互助中心的志愿者们走访中山大学孙逸仙纪念医院儿科血液肿瘤病区，二十多名因化疗而脱发的“小光头”们戴着口罩，兴高采烈地和志愿者们一起参加有奖游戏。他们大部分是白血病患儿，最大的十岁，最小的刚满一岁，走路摇摆似小企鹅，手上扎着输液针头。 

　　四岁男孩丘贤梽拿着礼物，看上去情绪并不高。他去年确诊患病，在广州住院后不幸发生肺部感染，在医院里一住就是两个月。“我们春节都是在病房里过的，眼看着他变得越来越沉默。”妈妈陈丽珠的言语中难掩忧虑。做完一个疗程的化疗后，正处于淘气阶段的小贤梽便不肯和外人说话。

志愿者坦言，患病之后，孩子的心灵受伤最重。就儿童白血病而言，需要规范化疗，连续几个疗程做下来，化疗的副作用、对疾病的恐惧、看到父母的沮丧以及几个月被禁锢在病房，令原本活泼的孩子心理受到巨大打击，不少孩子变得沉默寡言，自卑胆小。

稚儿得病家长全陪 多靠父亲一方工资

　　越是年纪小的孩子患病，治疗时越离不开父母的24小时陪伴，而家长照顾孩子就无法兼顾工作，家庭收入锐减，压力陡增。“女儿住院以后，我全天陪她，外婆也辞了工作。医疗费和一家人的生活费全靠孩子爸爸支撑。”一岁半女童小君的妈妈说，许多病童家里都采取牺牲妈妈的分工模式。为了多挣一点钱，在东莞打工的小君爸爸元宵节也要加班，无法来探视小君。 

　　有些孩子病情不稳，爸妈需要全陪，无法工作，治疗费全靠“啃老”。以贤梽为例，父母一同陪他来广州看病，治疗费靠家中老人四处借。他住院两个月，已花掉十万元。“血液肿瘤治疗的花费太大了，像我们这样家在农村的，压力非常大。”贤梽妈妈陈丽珠说，家人向梅州有关部门询问农村合作医疗报销政策，被告知最多才能报五成。

陈丽珠说，白血病患儿家属最希望得到政策的援助，“医保能帮我们多报一点就好。” 

“小候鸟”治病常被拖 儿童专用药也缺乏

　　昨天，国际儿科肿瘤学会以及国际癌症儿童家长协会联盟联合发出公开信，强调患儿应得到正确治疗和护理。

　　国际儿科肿瘤学会指出，百分之七十的儿童癌症是可以得到治愈的。然而，一个无法忽视的现实是，大部分患儿没有做到早期发现和坚持治疗。“许多家长对儿童癌症不了解、不够重视，无法做到癌症的早期发现。”金丝带特殊儿童家长互助中心理事长、资深义工崔伟雄说，志愿者在病区服务中接触到的患儿，大部分是拖到三期或四期才开始治疗。 

　　“我们发现，很多父母外出工作的留守孩子，病发后容易遭到拖延治疗。”中山大学孙逸仙纪念医院儿科薛红漫副教授说，照顾孩子的老人往往不能及时发现问题。

　　记者获悉，困扰儿童癌症治疗的另一大困难是缺乏儿童专用的治疗药物。据国际儿科肿瘤学会介绍，和成人肿瘤治疗新药物不断问世相比，儿童癌症药物的发展较为落后，临床还在使用二十多年前研发的药物，一些药物可引起严重的副作用。

　　救救孩子

　　高致死

　　每年世界共有超过25万名儿童被诊断患癌。

　　约9万名儿童死于癌症。

癌症已成为儿童病亡的头号死因。

　　高发

　　白血病高居儿童癌症发病率首位。

我国每年新增三至四万名儿童恶性肿瘤患者，其中三分之一为白血病。

　　高压

　　一般患儿家庭都采取牺牲母亲的分工模式，治疗费和生活费全靠父亲支撑，母亲全天陪护患儿。

　　巨额治疗费还可能要靠家中老人或向亲友借。