【羊城晚报】救命！皮肤变硬、手指发紫，这场与硬皮病的4年拉锯战，她赢了
当时觉得天都塌了，这辈子完了。”回忆起4年前拿到确诊报告的那一刻，小彭（化名）心里还不能平静。当时，她的皮肤出现了很奇怪的症状，发硬，而且手指遇冷便惨白发紫，甚至出现坏死，随后她被确认为硬皮病，接诊的医生告诉她，这种皮肤病很难治。
4年后的今天，她终于摆脱了病痛，顺利重返工作岗位。这背后，其实是中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科戴冽教授团队，为她打赢了一场“医病更医心”的持久战。
皮肤变硬如“盔甲”，脏器已遭累及
硬皮病，医学上称为系统性硬化症，是一种自身免疫性疾病，以皮肤和内脏器官纤维化、血管病变及免疫异常为核心特征，因病程长、病情复杂且无法彻底根治，常被患者绝望地视为“不治之症”。这种疾病就像身体的“自我攻击”，免疫系统失控后，会促使胶原蛋白过度堆积，导致组织硬化、功能受损，严重时可累及肺、心、消化道等多个脏器，威胁生命安全。
2022年6月，小彭来到中山大学孙逸仙纪念医院，当她走进戴冽教授的门诊时，实际上她已被一系列痛苦症状折磨许久，双手手指肿胀疼痛、关节僵硬，遇冷就出现典型的“雷诺现象”，变白、变紫的指尖仿佛被“冰封”；面颈部、前胸及双臂肘关节以下的皮肤增厚变硬，原本细腻的皮纹彻底消失；右手食指指腹变薄，甚至出现点状坏死；频繁的胃部灼心感，更是让她食不知味。
经戴冽教授细致询问，得知小彭的症状早在2010年就已出现，却在长达十余年的时间里，始终未得到规范的系统诊治。结合小彭的症状，戴冽教授判断其可能已出现严重脏器受累，当即决定将其收治入院，进行全面深度的病情评估，确诊小彭罹患的是硬皮病，且已合并间质性肺炎和反流性食管炎，病情不容乐观。
当她得知自己患上这个疾病时，日夜忧心忡忡，睡眠和食欲大幅下降，皮肤变硬带来的外貌改变，加上对未来的未知恐惧，甚至一度放弃了继续治疗的念头。
不止对症下药，更开“心理处方”
“对于硬皮病这类慢性难治性疾病，‘治病’与‘治心’同等重要。”戴冽教授深知，面对极度焦虑绝望的小彭，单纯的药物治疗远远不够。作为华南地区重要的风湿病诊治中心，中山大学孙逸仙纪念医院风湿免疫科在戴冽教授带领下，早已形成“个体化治疗+慢病管理+心理干预”的综合诊疗模式，尤其擅长罕见疑难风湿病的诊治与危重患者的抢救。
团队首先为小彭制定了精准的个体化治疗方案，涵盖免疫抑制、改善微循环、抗纤维化等多个维度，同时密切监测药物不良反应和各项脏器功能，根据病情变化及时调整治疗策略，全力遏制病情进展。
与此同时，戴冽教授及团队成员化身小彭的“心理导师”，每天抽出时间与她深入交心，“它虽然无法彻底除根，但通过规范治疗和科学的慢病管理，完全可以控制病情，保护脏器功能，维持正常生活质量，它正在成为一种可长期控制、带病生存的慢性病。”
日复一日的陪伴与鼓励，小彭逐渐卸下心理包袱，开始学着接受疾病，树立起“与病共存”而非“被病定义”的积极心态，主动配合治疗，坚定了战胜疾病的信心。
四年坚守，她迎来人生第二次绽放
医学的进步，为硬皮病患者带来了新的希望。近年来，细胞治疗等前沿疗法不断涌现，为难治性硬皮病患者开辟了新的治疗路径。这类疗法通过免疫调节、抗纤维化等作用，能针对性改善硬皮病的核心病理过程，为病情顽固的患者带来转机。
戴冽教授团队经过严谨评估，认为小彭的病情适合前沿的细胞治疗临床研究。在原有规范治疗的基础上，团队为她制定了联合新疗法的优化方案，同时依托科室完善的慢病随访体系，进行全程精细化管理。
奇迹在坚持中悄然发生。经过四年持续规范的治疗和精心随访，小彭疾病发生变化，皮肤硬化症状明显软化缓解，曾经紧绷如“盔甲”的皮肤逐渐恢复弹性；雷诺现象的发作频率和严重程度大幅下降，指尖的坏死症状得到控制；间质性肺炎、反流性食管炎等脏器受累情况稳定，未出现进一步恶化。
随着病情好转，小彭的睡眠和食欲恢复正常，她逐渐重新燃起对生活的热情，在戴冽教授的鼓励与康复指导下，顺利重返工作岗位，回归了正常的家庭生活。
近日，小彭特意为戴冽教授送上锦旗，以此表达心中的感激之情。这面锦旗，不仅是对医护人员专业能力的认可，更是医患携手抗病的最好见证。
硬皮病非“绝症”，早诊规范治是关键
“看到患者从当初的绝望无助，到现在能正常工作、生活，这是我们作为医生最大的欣慰。”戴冽教授表示，硬皮病虽复杂难治，但绝非“不治之症”。作为一种罕见病，它的早期症状易被忽视，像雷诺现象、皮肤轻微增厚等，常常被患者误认为是“受凉”“皮肤干燥”，从而延误诊治。
戴冽教授强调，硬皮病的发病高峰在45至65岁，女性好发，男女发病比例约为1∶4至1∶6，若出现手指遇冷变色、皮肤增厚变硬、关节僵硬、反复消化道不适等症状，应及时前往风湿免疫科就诊，避免延误病情。通过早期诊断、规范治疗、科学随访以及多学科协作，绝大多数患者都可以实现病情稳定，保留良好的生活质量。
【来源】羊城晚报
【记者】张华
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